Auteur/autrice : David Tainta

Director comercial de KL katealegaia y presidente de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Gipuzkoa (ASPANOGI)

¿Cómo llegaste a ser parte de Aspanogi?

No fue algo que escogí. A veces la vida decide por ti. Todo se remonta al 11 de mayo del 2005. Después de realizarle una analítica a mi hijo Markel, recibimos una llamada citándonos urgentemente en el hospital Donostia. Al parecer, en aquella analítica se había detectado alguna anomalía, aunque la pediatra ya nos avanzó que era una leucemia.

Un par de semanas antes, ya vimos que él niño no se encontraba del todo bien, y habíamos pasado por la pediatra, pero la leucemia no tiene unos síntomas concretos que te permitan diagnosticarlo de manera sencilla. Pensamos que tal vez se trataba de una infección, porque el niño tenía placas en la garganta, pero con el antibiótico no terminaba de mejorar. Al final mi suegra insistió en que debían hacerle una analítica y la pediatra accedió a ello. Siempre le recuerdo que eso fue determinante en el devenir posterior, pues normalmente este tipo de leucemia en niños es de tipo agudo, esto es, una vez que la médula empieza a crear células cancerígenas, es como un tren que descarrila y va acumulándolas en la sangre. El tiempo es un factor determinante porque cuanto antes lo detectes en el niño, antes podrás actuar.

Pasamos los primeros 15 días en urgencias porque el niño llegó un poco tocado. Tras la prueba de médula nos informaron de que el suyo, era un tipo de leucemia atípico. Dentro de las leucemias existen una gran variedad de tipos. Las mas habituales son las linfáticas. La suya era promielocítica, dentro de las mieloides.

Además del tratamiento con quimioterapia, del que tuvo 4 sesiones durante los 5 meses que estuvimos hospitalizados, comenzó otro con una pastilla llamada ATRA, (ácido transretinoico de la vitamina A) que ha supuesto una mejora para este tipo de leucemia. Por suerte, en nuestro caso todo salió muy bien. La asociación Aspanogi se acercó a explicarnos que estaban allí para ayudarnos y es algo que en esos momentos te marca. De esta forma fue como yo llegué a Aspanogi, como una familia afectada más.

Todo fue evolucionando de manera positiva, lo que te da fuerzas para seguir peleando y pensar que todo acabará bien, como finalmente acabó sucediendo. Después de esos 5 meses el tratamiento sigue, y una vez por semana, teníamos que volver al hospital para administrarle un pinchazo intratecal, como recordatorio de la quimio durante otro año y medio más o menos. En total, dos años de tratamiento.

En la primera parte de todo ese proceso, tú estás absolutamente centrado en la familia y en tu hijo. Agradeces la ayuda que recibes de Aspanogi, y una vez que la situación se normaliza, de que el chaval ha conseguido salir y que tu vida vuelve a recuperar el flujo y el ritmo, es cuando te planteas devolver de alguna forma a Aspanogi todo lo que has recibido.

No siempre es así. Hay familias que quieren olvidar esa experiencia y todo lo que la rodea, pasar página y continuar con su vida. Y también hay familias, que desean formar parte de Aspanogi, ayudar a otras familias que están pasado por esta dura etapa y a familias que inevitablemente pasarán por esta experiencia que tú ya has pasado. Todas las opciones son totalmente respetables.

Poco a poco comienzas a echar una mano. Asistes a eventos que organizan, eventos de visibilización de la asociación, siempre con un enfoque de fiesta, con energía positiva. Con “bizipoz” como nos gusta decir en euskera.

¿Qué recuerdos guardas de esa experiencia?

En los primeros días es muy duro, tienes la sensación de que el mundo que fluía alrededor con normalidad hasta ese momento se ha detenido. Es como si nada tuviera sentido y solo existe la situación en la que ahora te ves inmerso.

También descubres que no eres un caso único, que hay más niñas y niños hospitalizados y más familias en esa misma situación. En este sentido decir que el servicio de Osakidetza es inmejorable, la atención médica y del equipo de personas que componen el servicio de oncología pediátrica es fantástico.

¿Cómo llegaste a presidir la asociación?

Después de 4 o 5 años como socio me plantearon ser parte de la junta directiva. Como en toda asociación hay un presidente, un secretario, vocales, etc. y esa junta está compuesta por los propios padres y madres de niños afectados. Me ofrecieron entrar a formar parte de la junta porque es difícil que la gente se involucre más allá de formar parte de la asociación. Al fin y al cabo, vivimos con demasiadas prisas, tenemos tantas cosas que hacer y atender, que es difícil sacar tiempo para otras dedicaciones. Se realizó una especie de sorteo, porque cada cierto tiempo se renueva la junta, y en ese momento, me tocó a mí y acepté el cargo.

Hay que cumplir un poco con el resto de las familias que también están viviendo ese momento amargo y duro, y hay que echar una mano a la asociación también, para seguir peleando por esa visibilización y hacerla reconocible a nivel de la provincia. Estuve 4 años en la junta hasta que el que era en ese momento presidente de Aspanogi decidió dejarlo, y me ofrecieron el relevo.

Hablabas antes de una evolución en los servicios que ofrece hoy en día Aspanogi, cuéntame.

Si, lo que Aspanogi ofrece hoy en día es fruto de una pelea constante por mejorar nuestra atención y seguimos con esa actitud y sin duda estamos en una situación mucho mejor que en el 2005 cuando estuve ingresado con Markel. Hoy en día, tenemos una psicóloga que está full-time a disposición de las familias desde el momento en el que te comunican el diagnóstico, que es algo fundamental, pues es el momento en el que más lo necesitas. Tener a alguien que te pueda ayudar a entender lo que estás pasando y darte ese apoyo, hacer entender al niño también por medio de herramientas didácticas lo que es el cáncer, etc…es fundamental.

Tenemos además una trabajadora social que coordina con las familias y las atiende en el propio hospital y también una casa en Donostia denominada Piratenea para que aquellas familias que se desplazan desde la provincia puedan tener un lugar de residencia durante los procesos de hospitalización que normalmente son largos, bien para pasar la noche o poder descansar unas horas, una casa preparada para poder atender simultáneamente a dos familias. Y otros temas como material de juego para los niños, iPads, todo tipo de material de entretenimiento. Cubrimos asimismo el gasto de comida del acompañante y estamos ahí para lo que haga falta que no es poco.

¿La visibilización del cáncer infantil es uno de vuestros objetivos?

Sin duda. Creo que el punto de inflexión en este apartado fue nuestra participación en el programa “Maite Zaitut” de Euskal televista en el que agradecíamos a Porrotx, lo mucho que le queríamos por todo lo que nos apoya y nos da. Fue un programa muy emotivo y que tuvo mucha repercusión. Y a partir de ahí comenzamos a recibir muestras de reconocimiento público. La guinda fue la medalla al mérito ciudadano entregado por la ciudad de San Sebastián además de reconocimientos de entidades referentes en Gipuzkoa, como DYA, Teledonosti y otros que no recuerdo ahora.

Gracias a todo esto conseguimos cumplir, de facto, uno de nuestros objetivos fundacionales. El primero son el cuidado y atención de los y las menores y sus familias, pero dar a conocer la realidad del cáncer infantil, visibilizarlo y normalizarlo es fundamental. Y cuando digo normalizar lo digo en el sentido de que es una realidad ineludible y que está ahí. Hay que afrontarla con esa resignación y normalidad, con el apoyo de toda la sociedad. 

Durante esta experiencia, ¿sentiste apoyo por parte de KL katealegaia?

Cuando esto ocurrió, yo me cogí la baja que además entra dentro del protocolo de la hospitalización del menor, que necesita a sus padres a su lado las 24h y viceversa. Naturalmente, recibí muchas llamadas de compañeros para darme su apoyo. Yo también mantenía una comunicación regular con ellos para mantenerles al tanto de los avances. Cuando la cosa se normalizó un poco más, alrededor de 2 meses desde la hospitalización, volví a incorporarme a mi trabajo y Eva siguió de baja. En ese sentido, también me sentí muy arropado por KL katealegaia pues me dio facilidades para poder atender a mi hijo en el hospital y atender también mi trabajo.

¿Ves alguna similitud entre el trabajo social que desempeñamos en KL katealegaia y en Aspanogi?

Si, lo he pensado alguna vez. Resulta que estoy en una asociación con un perfil y un contenido social sensible y, además, trabajo en una empresa que también tiene un cometido y una misión social. No sé si son casualidades de la vida. Cada ámbito tiene sus peculiaridades y son diferentes. En Aspanogi colaboramos en una causa de ayuda a esas familias que pasan por ese duro proceso, y en KL katealegaia generamos empleo para personas que están en riesgo de exclusión por su discapacidad.

Otra analogía es la evolución hacia la mejora de sus servicios que ambas entidades han llevado a cabo en los últimos años, cada uno con sus medios, lógicamente en KL con unos recursos mas profesionalizados y teniendo presente la misión de empresa que nos guía. Sin duda hay un denominador común en ambas y es no perder de vista la razón social que impulsa tanto a una como a otra.

¿Qué aspecto habéis obtenido como familia, después de una experiencia como esta?

Este tipo de experiencias te dejan un poso u otro completamente distinto en función de cómo termine la historia. En nuestro caso, el chaval está bien y sin secuelas. Aprendes a relativizar las cosas, a valorar lo realmente importante, en este caso la salud, el estar bien……entiendes que todo lo demás es solucionable de una u otra forma. Con el paso del tiempo vuelves a tu rutina, la vida te arrastra a ese día a día con sus pequeñas miserias, pero el aprendizaje queda ahí, solo tienes que pararte un momento a reflexionar para saber de dónde vienes.

A día de hoy diría que esa experiencia nos ha mejorado y se puede ser capaz de sacarle provecho. Y nosotros lo enfocamos de esa manera. Lo afrontamos desde el principio con actitud, con optimismo, con fuerza, y con mucho miedo, no te voy a mentir, pero todo salió bien. Esto nos ha reforzado como unidad familiar, y nos ha dado una nueva perspectiva.

Hablamos con Gorka Zubeldia, que a través del programa de empleo con apoyo de KL katealegaia dio el salto a la empresa Indar. Pese a sufrir un accidente y perder una pierna, ha demostrado su capacidad de superación tanto en lo laboral como en pruebas deportivas, sus últimos hitos la participación en la segunda prueba del Ultra Trail de Mont Blanc (CCC) con 101 kilómetros y 6.100 metros de desnivel, la prueba Goierriko Bi Handiak con 88km de recorrido entre otros, e incluso ha sido reconocido como atleta con el premio Shebe Peña que otorga la Federación Vasca de Montaña. 

Gorka Zubeldia, todo un ejemplo de superación y trabajo duro. Has demostrado que, a pesar de las dificultades, los objetivos que uno se propone son alcanzables. Echando la vista atrás y viendo hasta donde has llegado por ti mismo, ¿cómo te sientes?

El otro día en una entrevista para otro medio, me hicieron esa misma pregunta. Aun recuerdo las sensaciones que sentí la primera vez que me puse una prótesis e intenté caminar. El simple hecho de caminar era todo un logro para mí. Ahora miro para atrás y recuerdo que aquello me costó mucho, no solo por el dolor físico, con el cual aprendes a vivir, sino también al tiempo que tienes que dedicarle a cada uno de esos objetivos.

Cuando sufres un accidente así, (yo lo sufrí con 32 años), piensas que vas a estar limitado toda tu vida y que no vas a poder formar una familia, poder cuidar de tus hijos, trabajar, hacer deporte de nuevo o valerte por ti mismo. Cuando ves a una persona con una discapacidad, siempre te da la sensación de que esa persona está más limitada. Esto también lo pensaba yo antes de tener el accidente, veía alguien con algún tipo de discapacidad y sentía que tenía que ayudarle, pero en realidad no necesitaban mi ayuda, podían valerse por sí mismos. Si a esa persona, en vez de ayudarle, le dabas ánimos, esa persona se sentía mejor.

Ha sido un camino sacrificado y lleno de retos, pero me siento muy satisfecho de todo lo que he conseguido, de cómo me he reinventado a mi mismo.

A nivel personal, ¿Cuál fue el impacto del accidente? ¿Cómo afectó a tu trabajo, al deporte, a tu día a día…?

Tras el accidente estuve un mes de baja y tuve tiempo de reflexionar. No sabía hasta que punto sería capaz de desenvolverme en mi vida cotidiana ni laboral, esta situación era nueva para mí.  Mi primera elección fue dejar aquel trabajo, quería pasar página y olvidar el accidente. No me importaba empezar de cero y buscar trabajo, por aquel entonces ya existían empresas como KL katealegaia o Gureak que contrataban a personas con discapacidad.

En el deporte dejé todo de lado, lo paré completamente. Desde el 2003 hasta el 2008, no tuve la capacidad ni las fuerzas suficientes para pensar en el deporte. Centré todos mis esfuerzos en mi vida laboral, en conseguir otro trabajo y en valerme por mi mismo en mi día a día. En aquel entonces tenía una prótesis rígida, y ésta no me permitía hacer muchos movimientos.

Con el tiempo y con las mejoras en mi vida laboral y personal, fui pensando en el deporte y me di cuenta de que había muchas posibilidades. Hay personas que juegan a tenis en una silla de ruedas, que juegan a baloncesto o corren maratones con sillas adaptas, que existen otro tipo de prótesis para poder correr o hacer ejercicio… ¿por qué no probar?

Descubrí que con una mejor prótesis era capaz de andar y moverme mucho mejor, y de esta forma fui mejorando la musculación, acostumbrándome a las condiciones de mí pierna y mejorando mi rendimiento.

Aunque también hay limitaciones, es decir, yo puedo pasarme 28 horas en el monte, pero solo una vez. No puedo estar 5 días, 8 horas a la semana ejercitando el mismo movimiento por que al final el muñón se resiente. Hay personas y empresas que no entienden esto. Te dicen “pero si eres capaz de andar y correr 100km”, sí, pero no puedo mantener ese ritmo, porque el muñón se resiente y son movimientos muy exigentes y agresivos para mis músculos.

Aun así, eres capaz de hacer cosas que al principio no imaginabas que serías capaz de hacer. Tanto en tu vida profesional, como en el día a día o en el deporte u otros hobbies.

Has sido parte de KL Katealegaia, primero en el taller, luego pasando a un Inplant y luego el salto a través de Eca al empleo ordinario. ¿En qué te ayudo KL Katealegaia? ¿Qué te aporto en esos momentos? ¿en qué medida esto te ayudó a retomar otros aspectos como el deportivo o el cotidiano?

Recuerdo que empecé a trabajar en KL Tolosa. Era un trabajo que podía hacer sentado y en el que me sentía cómodo. Estuve algo menos de un año, unos 8 meses, y después me ofrecieron la posibilidad de pasar al Inplant de INDAR. Estuve en el Inplant 3 años, y después pasé a formar parte de la plantilla de INDAR, gracias a un acuerdo de contratación con KL para el transito al empleo ordinario. Tuve suerte, me esforcé, y me seleccionaron a mí.

Lo que más me valió en KL katealegaia, fue poder remontar mi actividad laboral. Que, tras sufrir el accidente, se me ofrecía una oportunidad de retomar aquello que en un primer momento parecía difícil. En ese sentido, KL tomó un papel importante. Gracias a ellos pude dar el salto a una empresa ordinaria, que es donde sigo trabajando actualmente.

Todo lo que he conseguido, ha sido a base de aprendizaje, de reinventarme a mí mismo, es lo que me ha tocado hacer, y estoy orgulloso de lo que he conseguido.

Si yo no hubiera tenido el accidente, seguramente habría estado trabajando en la misma empresa y haciendo las mismas cosas en mi vida cotidiana. Esta otra situación, me ha llevado a probar nuevos retos, adaptarme a nuevas situaciones. Y con ello me he dado cuenta de que puedo hacer muchas cosas, que, de la otra manera, nunca me lo habría planteado. De alguna manera, el accidente fue una oportunidad. También me ha ayudado a retomar un deporte o motivación que a lo mejor antes pensaba que era imposible para mí. Esto me ha hecho ser más activo, sentirme más motivado para afrontar cualquier reto o situación. Y es así como he solventado mi situación laboral, personal y también deportiva.

Recuerdo que pocos años después del accidente, gané algo más de peso y me situé en los 90 kg. Por aquel entonces no pensaba que fuera capaz de hacer deporte. Iba a la piscina, caminaba, pero no me exigía físicamente. Con el tiempo fui ganando confianza y seguridad, conseguí llegar a un puesto de trabajo en una empresa estable y esa motivación fue la que me instó a probar nuevos deportes, retos, y sentirme cómodo. Me decía a mí mismo, “Si he podido entrar a una empresa ordinaria, puedo hacer deporte, puedo formar una familia, y puedo con todo”.

¿En qué medida crees que tu experiencia personal puede ser una motivación para otras personas que están en KL Katealegaia? ¿Qué les trasladarías?

En gran medida. Yo he pasado por esa misma situación, sentir que no vas a poder retomar tu vida tras sufrir un accidente. Pero si cambias el chip y lo intentas, si te esfuerzas y luchas por ello, puedes alcanzar tus metas, tus retos, mejorar tu situación, y reinventarte. Es el mensaje que he tratado de transmitir siempre que he alcanzado algún reto deportivo, demostrar a otras personas en mí misma situación, que ellos también pueden hacerlo, que es posible, que no se rindan. Cada uno tendrá unos objetivos distintos, y los irán consiguiendo poco a poco. Puede ser algo simple como levantarse de la cama o  caminar, pero a medida que vayan avanzando, se sentirán motivados y con la fuerza suficiente para seguir creciendo.