\u00bfC\u00f3mo llegaste a ser parte de Aspanogi? <\/strong><\/p>\nNo fue algo que escog\u00ed. A veces la vida decide por ti. Todo se remonta al 11 de mayo del 2005. Despu\u00e9s de realizarle una anal\u00edtica a mi hijo Markel, recibimos una llamada cit\u00e1ndonos urgentemente en el hospital Donostia. Al parecer, en aquella anal\u00edtica se hab\u00eda detectado alguna anomal\u00eda, aunque la pediatra ya nos avanz\u00f3 que era una leucemia.<\/p>\n
Un par de semanas antes, ya vimos que \u00e9l ni\u00f1o no se encontraba del todo bien, y hab\u00edamos pasado por la pediatra, pero la leucemia no tiene unos s\u00edntomas concretos que te permitan diagnosticarlo de manera sencilla. Pensamos que tal vez se trataba de una infecci\u00f3n, porque el ni\u00f1o ten\u00eda placas en la garganta, pero con el antibi\u00f3tico no terminaba de mejorar. Al final mi suegra insisti\u00f3 en que deb\u00edan hacerle una anal\u00edtica y la pediatra accedi\u00f3 a ello. Siempre le recuerdo que eso fue determinante en el devenir posterior, pues normalmente este tipo de leucemia en ni\u00f1os es de tipo agudo, esto es, una vez que la m\u00e9dula empieza a crear c\u00e9lulas cancer\u00edgenas, es como un tren que descarrila y va acumul\u00e1ndolas en la sangre. El tiempo es un factor determinante porque cuanto antes lo detectes en el ni\u00f1o, antes podr\u00e1s actuar.<\/p>\n
Pasamos los primeros 15 d\u00edas en urgencias porque el ni\u00f1o lleg\u00f3 un poco tocado. Tras la prueba de m\u00e9dula nos informaron de que el suyo, era un tipo de leucemia at\u00edpico. Dentro de las leucemias existen una gran variedad de tipos. Las mas habituales son las linf\u00e1ticas. La suya era promieloc\u00edtica, dentro de las mieloides.<\/p>\n
Adem\u00e1s del tratamiento con quimioterapia, del que tuvo 4 sesiones durante los 5 meses que estuvimos hospitalizados, comenz\u00f3 otro con una pastilla llamada ATRA, (\u00e1cido transretinoico de la vitamina A) que ha supuesto una mejora para este tipo de leucemia. Por suerte, en nuestro caso todo sali\u00f3 muy bien. La asociaci\u00f3n Aspanogi se acerc\u00f3 a explicarnos que estaban all\u00ed para ayudarnos y es algo que en esos momentos te marca. De esta forma fue como yo llegu\u00e9 a Aspanogi, como una familia afectada m\u00e1s.<\/p>\n
Todo fue evolucionando de manera positiva, lo que te da fuerzas para seguir peleando y pensar que todo acabar\u00e1 bien, como finalmente acab\u00f3 sucediendo. Despu\u00e9s de esos 5 meses el tratamiento sigue, y una vez por semana, ten\u00edamos que volver al hospital para administrarle un pinchazo intratecal, como recordatorio de la quimio durante otro a\u00f1o y medio m\u00e1s o menos. En total, dos a\u00f1os de tratamiento.<\/p>\n
En la primera parte de todo ese proceso, t\u00fa est\u00e1s absolutamente centrado en la familia y en tu hijo. Agradeces la ayuda que recibes de Aspanogi, y una vez que la situaci\u00f3n se normaliza, de que el chaval ha conseguido salir y que tu vida vuelve a recuperar el flujo y el ritmo, es cuando te planteas devolver de alguna forma a Aspanogi todo lo que has recibido.<\/p>\n
No siempre es as\u00ed. Hay familias que quieren olvidar esa experiencia y todo lo que la rodea, pasar p\u00e1gina y continuar con su vida. Y tambi\u00e9n hay familias, que desean formar parte de Aspanogi, ayudar a otras familias que est\u00e1n pasado por esta dura etapa y a familias que inevitablemente pasar\u00e1n por esta experiencia que t\u00fa ya has pasado. Todas las opciones son totalmente respetables.<\/p>\n
Poco a poco comienzas a echar una mano. Asistes a eventos que organizan, eventos de visibilizaci\u00f3n de la asociaci\u00f3n, siempre con un enfoque de fiesta, con energ\u00eda positiva. Con \u201cbizipoz\u201d como nos gusta decir en euskera.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 recuerdos guardas de esa experiencia?<\/strong><\/p>\nEn los primeros d\u00edas es muy duro, tienes la sensaci\u00f3n de que el mundo que flu\u00eda alrededor con normalidad hasta ese momento se ha detenido. Es como si nada tuviera sentido y solo existe la situaci\u00f3n en la que ahora te ves inmerso.<\/p>\n
Tambi\u00e9n descubres que no eres un caso \u00fanico, que hay m\u00e1s ni\u00f1as y ni\u00f1os hospitalizados y m\u00e1s familias en esa misma situaci\u00f3n. En este sentido decir que el servicio de Osakidetza es inmejorable, la atenci\u00f3n m\u00e9dica y del equipo de personas que componen el servicio de oncolog\u00eda pedi\u00e1trica es fant\u00e1stico.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo llegaste a presidir la asociaci\u00f3n? <\/strong><\/p>\nDespu\u00e9s de 4 o 5 a\u00f1os como socio me plantearon ser parte de la junta directiva. Como en toda asociaci\u00f3n hay un presidente, un secretario, vocales, etc. y esa junta est\u00e1 compuesta por los propios padres y madres de ni\u00f1os afectados. Me ofrecieron entrar a formar parte de la junta porque es dif\u00edcil que la gente se involucre m\u00e1s all\u00e1 de formar parte de la asociaci\u00f3n. Al fin y al cabo, vivimos con demasiadas prisas, tenemos tantas cosas que hacer y atender, que es dif\u00edcil sacar tiempo para otras dedicaciones. Se realiz\u00f3 una especie de sorteo, porque cada cierto tiempo se renueva la junta, y en ese momento, me toc\u00f3 a m\u00ed y acept\u00e9 el cargo.<\/p>\n
Hay que cumplir un poco con el resto de las familias que tambi\u00e9n est\u00e1n viviendo ese momento amargo y duro, y hay que echar una mano a la asociaci\u00f3n tambi\u00e9n, para seguir peleando por esa visibilizaci\u00f3n y hacerla reconocible a nivel de la provincia. Estuve 4 a\u00f1os en la junta hasta que el que era en ese momento presidente de Aspanogi decidi\u00f3 dejarlo, y me ofrecieron el relevo.<\/p>\n
Hablabas antes de una evoluci\u00f3n en los servicios que ofrece hoy en d\u00eda Aspanogi, cu\u00e9ntame.<\/strong><\/p>\nSi, lo que Aspanogi ofrece hoy en d\u00eda es fruto de una pelea constante por mejorar nuestra atenci\u00f3n y seguimos con esa actitud y sin duda estamos en una situaci\u00f3n mucho mejor que en el 2005 cuando estuve ingresado con Markel. Hoy en d\u00eda, tenemos una psic\u00f3loga que est\u00e1 full-time a disposici\u00f3n de las familias desde el momento en el que te comunican el diagn\u00f3stico, que es algo fundamental, pues es el momento en el que m\u00e1s lo necesitas. Tener a alguien que te pueda ayudar a entender lo que est\u00e1s pasando y darte ese apoyo, hacer entender al ni\u00f1o tambi\u00e9n por medio de herramientas did\u00e1cticas lo que es el c\u00e1ncer, etc\u2026es fundamental.<\/p>\n
Tenemos adem\u00e1s una trabajadora social que coordina con las familias y las atiende en el propio hospital y tambi\u00e9n una casa en Donostia denominada Piratenea para que aquellas familias que se desplazan desde la provincia puedan tener un lugar de residencia durante los procesos de hospitalizaci\u00f3n que normalmente son largos, bien para pasar la noche o poder descansar unas horas, una casa preparada para poder atender simult\u00e1neamente a dos familias. Y otros temas como material de juego para los ni\u00f1os, iPads, todo tipo de material de entretenimiento. Cubrimos asimismo el gasto de comida del acompa\u00f1ante y estamos ah\u00ed para lo que haga falta que no es poco.<\/p>\n
\u00bfLa visibilizaci\u00f3n del c\u00e1ncer infantil es uno de vuestros objetivos?<\/strong><\/p>\nSin duda. Creo que el punto de inflexi\u00f3n en este apartado fue nuestra participaci\u00f3n en el programa \u201cMaite Zaitut\u201d de Euskal televista en el que agradec\u00edamos a Porrotx, lo mucho que le quer\u00edamos por todo lo que nos apoya y nos da. Fue un programa muy emotivo y que tuvo mucha repercusi\u00f3n. Y a partir de ah\u00ed comenzamos a recibir muestras de reconocimiento p\u00fablico. La guinda fue la medalla al m\u00e9rito ciudadano entregado por la ciudad de San Sebasti\u00e1n adem\u00e1s de reconocimientos de entidades referentes en Gipuzkoa, como DYA, Teledonosti y otros que no recuerdo ahora.<\/p>\n
Gracias a todo esto conseguimos cumplir, de facto, uno de nuestros objetivos fundacionales. El primero son el cuidado y atenci\u00f3n de los y las menores y sus familias, pero dar a conocer la realidad del c\u00e1ncer infantil, visibilizarlo y normalizarlo es fundamental. Y cuando digo normalizar lo digo en el sentido de que es una realidad ineludible y que est\u00e1 ah\u00ed. Hay que afrontarla con esa resignaci\u00f3n y normalidad, con el apoyo de toda la sociedad.\u00a0<\/strong><\/p>\nDurante esta experiencia, \u00bfsentiste apoyo por parte de KL katealegaia?<\/strong><\/p>\nCuando esto ocurri\u00f3, yo me cog\u00ed la baja que adem\u00e1s entra dentro del protocolo de la hospitalizaci\u00f3n del menor, que necesita a sus padres a su lado las 24h y viceversa. Naturalmente, recib\u00ed muchas llamadas de compa\u00f1eros para darme su apoyo. Yo tambi\u00e9n manten\u00eda una comunicaci\u00f3n regular con ellos para mantenerles al tanto de los avances. Cuando la cosa se normaliz\u00f3 un poco m\u00e1s, alrededor de 2 meses desde la hospitalizaci\u00f3n, volv\u00ed a incorporarme a mi trabajo y Eva sigui\u00f3 de baja. En ese sentido, tambi\u00e9n me sent\u00ed muy arropado por KL katealegaia pues me dio facilidades para poder atender a mi hijo en el hospital y atender tambi\u00e9n mi trabajo. <\/strong><\/p>\n\u00bfVes alguna similitud entre el trabajo social que desempe\u00f1amos en KL katealegaia y en Aspanogi?<\/strong><\/p>\nSi, lo he pensado alguna vez. Resulta que estoy en una asociaci\u00f3n con un perfil y un contenido social sensible y, adem\u00e1s, trabajo en una empresa que tambi\u00e9n tiene un cometido y una misi\u00f3n social. No s\u00e9 si son casualidades de la vida. Cada \u00e1mbito tiene sus peculiaridades y son diferentes. En Aspanogi colaboramos en una causa de ayuda a esas familias que pasan por ese duro proceso, y en KL katealegaia generamos empleo para personas que est\u00e1n en riesgo de exclusi\u00f3n por su discapacidad.<\/p>\n
Otra analog\u00eda es la evoluci\u00f3n hacia la mejora de sus servicios que ambas entidades han llevado a cabo en los \u00faltimos a\u00f1os, cada uno con sus medios, l\u00f3gicamente en KL con unos recursos mas profesionalizados y teniendo presente la misi\u00f3n de empresa que nos gu\u00eda. Sin duda hay un denominador com\u00fan en ambas y es no perder de vista la raz\u00f3n social que impulsa tanto a una como a otra.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 aspecto hab\u00e9is obtenido como familia, despu\u00e9s de una experiencia como esta? <\/strong><\/p>\nEste tipo de experiencias te dejan un poso u otro completamente distinto en funci\u00f3n de c\u00f3mo termine la historia. En nuestro caso, el chaval est\u00e1 bien y sin secuelas. Aprendes a relativizar las cosas, a valorar lo realmente importante, en este caso la salud, el estar bien\u2026\u2026entiendes que todo lo dem\u00e1s es solucionable de una u otra forma. Con el paso del tiempo vuelves a tu rutina, la vida te arrastra a ese d\u00eda a d\u00eda con sus peque\u00f1as miserias, pero el aprendizaje queda ah\u00ed, solo tienes que pararte un momento a reflexionar para saber de d\u00f3nde vienes.<\/p>\n
A d\u00eda de hoy dir\u00eda que esa experiencia nos ha mejorado y se puede ser capaz de sacarle provecho. Y nosotros lo enfocamos de esa manera. Lo afrontamos desde el principio con actitud, con optimismo, con fuerza, y con mucho miedo, no te voy a mentir, pero todo sali\u00f3 bien. Esto nos ha reforzado como unidad familiar, y nos ha dado una nueva perspectiva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Director comercial de KL katealegaia y presidente de la Asociaci\u00f3n de Padres de Ni\u00f1os Oncol\u00f3gicos de Gipuzkoa (ASPANOGI) \u00bfC\u00f3mo llegaste a ser parte de Aspanogi? No fue algo que escog\u00ed. A veces la vida decide por ti. Todo se remonta al 11 de mayo del 2005. Despu\u00e9s de realizarle una anal\u00edtica a mi hijo […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":5664,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[67],"tags":[],"yoast_head":"\n
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